Deel II: Overleven in een systeem dat tegenwerkt

Dit is deel 2 van mijn blog over onbegrip en bureaucratie bij de opvoeding van een zorgkind. Heb je deel 1 nog niet gelezen?? Lees eerst deel 1. voor de volledige context.

Mijn kinderen kunnen niet lopend naar school, zoals andere kinderen in onze wijk. Hun school ligt simpelweg te ver weg. Elke dag rijd ik 15 minuten, en ik besef dat ik nog geluk heb—er zijn kinderen die dagelijks tientallen kilometers moeten reizen omdat er in hun regio geen cluster 3-school is.

Wist je dat Rotterdam, met meer dan 600.000 inwoners, minder dan tien cluster 3-scholen heeft? Capelle aan den IJssel, met 60.000 inwoners, heeft er géén enkele.

Moet je je nu eens voorstellen: je woont aan de ene kant van een stad. Voor een passende school moet je naar de andere kan van de stad. Of misschien wel naar een stad buiten je woonplaats. Hoe breng je je kind naar school als je bijvoorbeeld geen auto hebt? Openbaar vervoer? Dat betekent extreem vroeg vertrekken. Taxi-vervoer via de gemeente? Dat is zeker een optie. Je bent dan wel afhankelijk van een onzekere factor. Maar zou je het kunnen, is de vraag? Je kind van 5 jaar, elke dag, zonder papa/mama/voogd, onderweg naar een school die ver weg ligt. Hoe zou dat voelen voor een jong kind? Elke ochtend afscheid nemen aan de voordeur, zonder een hand van een ouder/voogd om vast te houden op weg naar de klas. Geloof me, het is een emotioneel proces waar je als ouder op een gegeven moment aan gewend raakt.

Toen mijn zoon Robin met de taxi naar zijn dagbesteding ging, kon ik nooit op vaste tijden rekenen. Soms werd hij om 8:15 uur opgehaald, soms pas om 9:00 uur. ’s Middags hetzelfde verhaal: hij kwam thuis om 15:30 uur, maar soms pas om 17:00 uur.

Hoe zou jij dat combineren met werk? Hoe plan je een werkdag als je niet weet of de taxi om 8:15 uur of pas om 9:00 uur komt? Als je elke middag om 15:00 thuis moet zijn, omdat je kind nergens na school terechtkan?

Als je denkt dat het na school makkelijker wordt, think again. Een reguliere BSO? Daar zijn kinderen met een rugzakje niet welkom. Ze hebben ‘te veel zorg nodig’. En die paar BSO’s die wél zorgkinderen accepteren? Die zitten bomvol. Dit betekent dat je als ouder zelf oplossingen moet zoeken:

✔ Je werkuren aanpassen (als dat al mogelijk is).
✔ Een oppas inschakelen (als je dat kunt betalen).
✔ Helemaal stoppen met werken.

De overheid roept dat inclusie belangrijk is, maar in de praktijk worden zorgkinderen buitengesloten.

Het woord “ingewikkeld” is een rode draad in mijn leven. Niets is vanzelfsprekend. Voor alles, van zorg en hulpmiddelen tot passend onderwijs, moet je eindeloos papierwerk door. Als ouder van een zorgkind ben ik niet alleen moeder. Ik ben ook:

• Dossierbeheerder (voor alle aanvragen en documenten).
• Advocaat (om door het systeem te vechten).
• Planner (om zorg, school en leven te combineren).

Elk hulpmiddel, elke zorgaanvraag moet door een doolhof van instanties. Soms wacht ik maanden op een antwoord, alleen om te horen dat de aanvraag is afgewezen door bureaucratische regels. Het voelt alsof je constant tegen een muur van bureaucratie aanloopt, waar iedereen overal zijn zegje over wil doen, maar waar niemand werkelijk begrijpt hoe het voelt om in jouw schoenen te staan.

Het kost niet alleen fysiek veel energie, maar ook mentaal. Hoe organiseer je alles wanneer je zelf ook tijd, ruimte en kracht nodig hebt om alles mentaal te verwerken? De constante strijd, het gevoel van onmacht, het verliezen van tijd die je niet hebt en de frustraties die je als ouder van een zorgkind dagelijks ervaart, zijn niet te onderschatten. Alles wat je ooit dacht dat vanzelfsprekend was, verandert in een zware uitdaging.

De vrijheid waar ik van droomde (zie deel I)? Nee, die heb ik niet als het gaat om het hebben van opties en mogelijkheden. Ik moet altijd kiezen uit opties die al niet optimaal zijn.

Het leven met een zorgkind is geen rechte lijn. Elke dag is anders en vaak moeten we ons aanpassen aan een systeem dat niet altijd begrijpt wat we nodig hebben. Er zijn momenten van frustratie, verdriet en zelfs boosheid. Maar die emoties zijn niet het einde van het verhaal. Ze zijn slechts een onderdeel van de reis die ouders van zorgkinderen maken.

In mijn volgende blog duik ik dieper in wat het betekent om te rouwen om wat had kunnen zijn. Een proces dat we ‘levend verlies’ noemen. Het is een onzichtbare, voortdurende rouw die elke dag opnieuw gevoeld wordt. Wat doet dat met je als ouder? Hoe ga je verder, ondanks alles wat je hebt moeten loslaten? En wat brengt deze reis ons uiteindelijk?

Blijf dus zeker lezen, want ik neem je mee in mijn persoonlijke ervaringen met levend verlies en hoe ik probeer te leven met wat mijn kinderen én ik verliezen, maar ook wat we winnen in dit proces. Het komt snel en ik hoop dat je er weer bij bent.

Wil je niets missen van mijn persoonlijke verhalen en inzichten over de opvoeding van zorgkinderen? Schrijf je in voor mijn nieuwsbrief en blijf op de hoogte van nieuwe updates!